Život s Imuranem, část první

Tento článek popisuje mé zkušenosti s léčbou ulcerozni kolitidy Imuranem (150mg/den) a slouží především jako pomoc pro lidi, kteří s Imuranem začínají a potřebují si o něm něco přečíst v nedoktorské řeči, případně pro jejich přátele, kteří chtějí pochopit, čím si pacienti s tímto práškem prochází. Před zahájením léčby a v prvních měsících jsem zoufale hledal zkušenosti lidí, kterých jsem moc nenašel. Rozhodl jsem se tedy článek sepsat. Nemám rád alternativní medicínu a věřím své lékařce, takže se nemusíte bát zaujatosti ve smyslu "takovou chemii nikdy nebudu brát, použiju bylinky". Hned na začátku upozorňuji, že citlivost na Imuran je značně individuální a nedá se předpovědět. V praxi se zvracení objeví u 3-4% pacientů a ne u 10%.

Úvodem

Začátkem listopadu 2015 mi byla diagnostikovaná ulcerozní kolitida. Po několikaměsíčním trápení a slabé účinnosti lečby jsem v březnu 2016 začal brát Imuran. Beru jej nyní 16 měsíců bez přerušení (článek zveřejněn 07/2017).

Co to vlastně je?

Imuran je imunosupresivum, s pravým názvem Azathioprine. Používá se při léčbě revmatické artritidy, IBD (můj případ) a po transplantacích (převážně ledvin). Poprvé vyroben roku 1957. Bohužel je umístěn na seznamu IARC group 1, tedy se jedná o látku karcinogenní pro člověka.

Před zahájením léčby

Vám bude proveden genetický test, který vyloučí nepřítomnost jistého enzymu, která by vylučovala užívání Imuranu. Pravděpodobnost tohoto jevu je tuším 1/1000, zdroj si nepamatuji. Pamatujte, že účinky Imuranu nastupují v rozmezí cca 3-6 měsíců od zahájení léčby. Některé zdroje uvádí, že se Imuran může plně projevit i za více než 6 měsíců (a myslím že to byl i můj případ).

Karcinogenita a obavy (panická hrůza)

Po přečtení Wikipedie a příbalového letáku pravděpodobně budete vyděšeni k smrti (stejně jako já) a život, který vám zbortila chronická nemoc se zhroutí ještě víc. Ano, Imuran opravdu zvyšuje riziko rakoviny - kůže a několika dalších orgánů, z nichž nejhorší je "Hepatosplenic T-cell lymphoma ". Jednoduše řečeno, s tímto strachem se člověk musí vyrovnat. IBD je nutné udržet v remisi, nebo bude riziko rakoviny střeva daleko vyšší, než největší hrozba Imuranu (rakovina kůže). Pozitivní účinky zde převažují ty negativní. S tímto faktem se budete muset smířit a bude to trvat dlouho. Hodně dlouho. (A pokud tady zvažujete alternativní léčbu (něco jako cukr pod jazyk) a další hovadiny, tak přestaňte a vemte první tabletku Imuranu).

Dávkování a užívání

První měsíc 100mg (jeden ráno a večer), poté 150mg (ráno, poledne a večer) a nakonec dva ráno, jeden večer. V příbalovém letáku je uvedeno, že Imuran se užívá hodinu před a po jídle. Prvních pár měsíců jsem toto doporučení úzkostlivě dodržoval, poté o něco méně. Nakonec jsem vyzkoušel vzít Imuran hned po jídle, při jídle, chvíli po jídle atd. Bez problémů, žádné vedlejší účinky. Jediné co jsem zatím nezkoušel, je vzít Imuran na lačno. Svůj žaludek mám totiž rád.

Imuran nevyžaduje žádnou zvláštní dietu. Jsem abstinent (příčí se mi myšlenka, že bych pil alkohol a měl imunosupresiva v krvi). Dle diskusí na internetu však lidé většinou nepociťují žádné problémy při konzumaci alkoholu.

Vedlejší účinky

Seznam možných vedlejších účinků je velký. Nikdy jsem naštěstí nezaznamenal zvracení, nevolnost, bolest hlavy, kožní projevy a další.

Zažil jsem dva vedlejší účinky - únavu a padání vlasů.

EXTRÉMNÍ únava přišla během prvního měsíce a vydržela cca 6 týdnů. Dva týdny uprostřed byly nejhorší. Dojít ze školy domů (500 metrů) byl téměř nemožný úkol. Chcete jenom spát a spát. Ale ono to postupně přejde...

Padání vlasů - 4. - 7. měsíc lečby. Ztratil jsem dost vlasů a ty zbýle jsou tenčí a ne tak kvalitní. Proti padání není obrana, pouze vysazení. A při volbě "život nebo vlasy" se asi člověk moc rozhodovat nebude.

Imuran a černá/fialová moč

Může pořádně vyděsit. Pokud vstanete ze záchodové mísy a uvidíte černou tekutinu, nepanikařte. Pokud vás nic nebolí, pravděpodobně došlo k nějaké reakci mezi zbytkem Imuranu v moči a čistícím prostředkem, který byl na WC použit. Netuším co se stane, ale tuto reakci způsobuje minimálně jistý druh Sava (a to i po dvou spláchnutích) a reakce je hodně rychlá. O tomto jevu jsem byl schopen dohledat pouze jediný (!) příspěvek a to ve formě vyděšeného dotazu na diskusním fóru. Pokud se cítíte dobře, nepanikařte.

Snížená imunita

Je podobný strašák jako rakovina. Otázka "co když něco chytím" je na denním pořádku. I když jsem od vypuknutí nemoci méně společensky aktivní, stále chodím do školy a nyní opět na různé srazy (cca 4 měsíce). Za 16 měsíců léčby jsem byl 2x nachlazený a měl jednu angínu (virová, dokonce se vyléčila sama). Nachlazení mi připadá silnější v prvních hodinách po propuknutí (únava a strhanost), jinak stejné. Při angíně se ani nedostavila bolest v krku (i když krk vypadal na těžkou bakteriální formu), což dodnes nechápu.

Krátce - nejsem pořád nemocný. Dokonce jsem méněkrát nachlazený, než v době před Imuranem. Ne že by mi to vadilo...

Život s Imuranem

Jaký je život s Imuranem? Když jej člověk tak nějak začne přijímat, bude se žít lépe. Třeba proto, že se každý den neprobudíte s myšlenkou, že umřete na T-cell lymfom. Samotný Imuran mě v životě myslím nijak neomezuje a pravděpodobně nebude ani vás. Jen pro přehled, s čím se můžete setkat:

  • krevní obraz a zvýšený bilirubin - to je vpořádku. Imuran je jistou zátěží pro játra, což je jeden z důvodů, proč se pravidelně dělají krevní testy.
  • únava po roce používání - může a nemusí být Imuranem. Pokud není extrémní, hledejte jinde (třeba nedostatek látek jako železo a hořčík)
  • řízení dopravních prostředků - neovlivněno
  • sex - není žádný problém, Imuran na rozdíl od kortikoidů (Prednison) nic netlumí...
  • soustředění, spánek, žaludek - nic není v nepořádku, vše jako před léčbou
  • únava - viz výše, jinak mi pomáhá zelený čaj (kávu nemůžu)
  • krevní testy - při užívání Imuranu musíte chodit na krevní testy (jednou za dva až čtyři měsíce), kontrola jater, slinivky atp

A co...?

Prozatím je to vše. Doufám že brzy nebude následovat článek o vysazení. Pokud musíte Imuran brát, přeji vám mnoho štěstí a pevné nervy. Chcete se zeptat na nějakou konkrétní věc ohledně průběhu léčby, vedlejších účinků atp? Rád s vámi proberu své zkušenosti. Použijte prosím komentáře pod článkem pro dotazy.

Comments

2

Ahoj Šimone,
jmenuju se Tomáš (38) a mám také ulcerózní kolitidu. Jelikož mi dnes doktorka oznámila, že budu muset zřejmě užívat Imuran, tak jsem začal hledat všemožné informace o tomto léku (jedu) a narazil na tvůj blog, který mě zaujal a našel jsem v něm dost informací, které jsem hledal. Rád bych se ale zeptal na pár věcí a trochu popsal i můj stav, ať si v obraze i ty.
UC mám od roku 2011 kdy jsem měl zánět pouze na konci střeva. Bral jsem na to Asacol a vše bylo bez problémů min. 2 roky a léky jsem přestal užívat. Při zhoršení jsem si je nechal znova napsat a byl klid. Jenže v roce 2015 jsem navíc dostal zánět žaludku a střevo se opět zhoršilo. Hodnotu calprotectinu jsem měl 1800 (horní hranice je 50). Zánět už byl kompletně v celém tlustém střevu. Dostal jsem antibiotika a opět Asacol tablety + čípky. Dva měsíce jsem byl doma a vše bylo zase bez problémů a příznaků. Bral jsem jenom Asacol tablety a takto jsem fungoval až do teď. Navíc bez nějaké diety a šetření se. Letos v červenci jsem ale dostal angínu a antibiotika mi ty střeva asi rozhodily a zánět se opět rozjel. Hodnota calprotectinu 1060. Doktor u kterého jsem se léčil je dlouhodobě na neschopence a já dostal doktorku, která byla na mateřské a opět nastoupila do práce. Ta podle hodnoty calprotectinu okamžitě navrhla hospitalizaci, což jsem odmítnul. Den na to jsem šel na kolonoskopii a po ní už na hospitalizaci trvala, tak jsem teda souhlasil. Zánět stále v celém tlustém střevě. Asacol zrušila, prý by to bylo jako bych jedl lentilky. Nasadila mi Salofalk 4x2 tablety, antibiotika jak na žaludek, tak na střevo + kortikoidy do žíly. V nemocnici jsem si poležel 5 dnů. Po dvou až třech dne bylo vše v normálu. Průjmy skončily. Nyní jsem na neschopence a beru pořád Salofalk + Prednison (začal jsem na 40mg, momentálně 30mg a co týden se bude snižovat až na 5mg). Kortikoidy jsem kvůli nežádoucím účinkům brát nechtěl, ale nakonec jsem do toho šel. Počítal jsem, že to bude jen krátkodobě. Při dnešní návštěvě doktorky jsem s dobrou náladou, že je vše jak má být a s vidinou vysazení Prednisonu po dobrání dostal ránu mezi oči s tím, že bych měl po dobrání Predisonu začít užívat Imuran a to asi napořád. Jinak se mi prý zánět určitě hned vrátí. Přijde mi to dost divné, protože vždycky jsem se z toho dostal bez kortikoidů a najednou chce do mě sypat tolik léků bez toho, abych to zkusil i bez nich. Proto jsem ji řekl, že pro tuto léčbu nejsem moc nakloněn a dohodli jsme se, že se rozhodne dle výsledků stolice, na které jdu za 3 týdny. Začít dlouhodobě užívat tyto léky mi přijde jako jedna z posledních možností a nevidím z ní moc cesty zpět. Ale možná se pletu a proto jsem rád, že jsem našel někoho se stejným problémem a co se týká léků, tak i zkušenějšího:) Momentálně jsem bez teplot, bolestí, stolice 1-2 denně, žádný průjem, krev, hlen...nic. O to víc se mi nechce jít do léčby Imuranem apod. Jenže doktorka pořád zmiňuje tu vysokou hodnotu calprotectinu.
Mám doporučenou šetřící a bezezbytkovou stravu, ale začínám jíst i normální jídla (zdravé) a problém mi to nedělá. Ty dodržuješ nějakou dietu?
Píšeš, že po několika měsíčním trápení a slabé účinnosti léčby si začal brát Imuran. Znamená to, že si bral Prednison a měl si pořád bolesti, teplotu, průjmy, krev ve stolici atd...? Když mi zabraly kortikoidy, tak proč nezůstat u nich a postupně nevysadit a brát jen Salofalk a pak se uvidí, že?
Dá se při braní Imuranu sportovat nebo je člověk pořád unavený? Mám dva malé kluky, takže nechci jen ležet doma.
Jakou si měl nebo máš hodnotu calprotectinu?
Určitě mě napadne ještě spousta dotazů, ale pro dnešek to je asi vše co jsem chtěl naspat a hlavně ze sebe všechno dostat.
Pokud budeš mít chuť odepsat, tak bud rád.
Měj se
Tom

Ahoj Tome,

mrzí mě, že máš takové potíže. Omlouvám se za opožděnou odpověď. Pokusím se odpovědět:

Dieta: Jsem víceméně v remisi rok (ale tak nějak OK jsem par mesicu). Od diety "na tohle se radši ani nepodívám, nebo mi bude blbě" jsem se dostal dokonce i k tomu, že jím i slabou chilli omáčku, vařené zelí, čokoládu (nárazově větší množství) a úplně bez problémů. Naopak se nemůžu dotknout obyčejné rýže, banánu, tavených sýrů a těstovin. Takže musím zkoušet - když vím, že víkend můžu strávit doma, tak v pátek zkusím nějaké neotestované jídlo. Tuším že se tomu říká eliminační dieta, kdy prostě zkoušíš, co sneseš (jenom pozor na luštěniny, mák a ještě jednu věc, kterou si nemůžu vybavit - to je big nope pro IBD). S těmito pokusy jsem ale začal až před pár měsíci, až jak jsem měl pocit že "teď je ten čas začít".

 

Začátek Imuranu: Ano, bral jsem Prednison (začal na 60mg/den, postupne klesani, celkem tusim 7 mesicu) a během něj postupne ustávaly průjmy (před prednisonem jsem na zachod chodival tak 13x denne, Salofalk pred tim nebyl moc účinný). Bolesti, únavu, krev a tak jsem měl pořád a dlouho. Vždycky záleží na úrovni zánětu. U někoho zabere (i u těžkých případů) Asacol/Salofalk sám o sobě, jiní (jako já) to musí přebíjet kortikoidy a imuranem.

Metodu vysadit Prednison, nasadit Salofalk a počkat bych nedoporučoval. Salofalk je víceméně to co Asacol (účinná látka má víceméně podobné účinky) a tohle u Tebe očividně nefungovalo. I když se to může zdát divné, pro dlouhodobé užívání je Imuran daleko méně škodlivý než kortikoidy (to je opravdu hnus). Neboj se toho a vyzkoušej to. Měli by ti provést genetický test na přítomnost protilátek, které by znemožnily braní Imuranu (vezmou krev), označuje se to tuším jako TMPT test.

Sport: tohle je individuální - někdy jsem jsem více unavený, někdy ne. Nikdy jsem ale nesportoval ani necvičil, takže nemůžu posoudit. Pokud jsi sportovec, větší problém pro tebe budou spíš bolesti kloubů ze samotné UC (pokud tím trpíš)

 

Pokud tvoje doktorka vypadá aspoň trochu solidně (rozumí tomu), věř jí a běž do Imuranu. Vysadit ho můžeš při problémech vždycky (v krvi po něm není stopy tuším do tří týdnů od vysazení). Pamatuj ale, že určitý nástup Imuranu je do tří měsíců a plný nástup se může dostavit za 6(!) měsíců (a já bych se hádal že i za dýl, tak 8). Co se nežádoucích účinků (zvracení atp) týče, pokud je nedostaneš do měsíce, mělo by to být OK (jestli si to pamatuju správně). Všechno je individuální, ale pokud se u tebe do měsíce dostaví únava, že nebudeš schopný jít 800 metrů bez toho, aby sis musel sednout na chodník a prospat se pár minut, nelekej se. Tohle ustoupí, zažil jsem.

Calprotein - to je v krevním obrazu? Pokud mi řekneš jakou to má zkratku, podívám se na hodnoty co jsem měl (nemůžu dohledat jak se to označuje).

Snad jsem odpověděl na všechno, pokud ne, určitě napiš a drž se.

Add new comment

Plain text

  • No HTML tags allowed.
  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Lines and paragraphs break automatically.
By submitting this form, you accept the Mollom privacy policy.