Život s Imuranem, část první

Ahoj Šimone,
jmenuju se Tomáš (38) a mám také ulcerózní kolitidu. Jelikož mi dnes doktorka oznámila, že budu muset zřejmě užívat Imuran, tak jsem začal hledat všemožné informace o tomto léku (jedu) a narazil na tvůj blog, který mě zaujal a našel jsem v něm dost informací, které jsem hledal. Rád bych se ale zeptal na pár věcí a trochu popsal i můj stav, ať si v obraze i ty.
UC mám od roku 2011 kdy jsem měl zánět pouze na konci střeva. Bral jsem na to Asacol a vše bylo bez problémů min. 2 roky a léky jsem přestal užívat. Při zhoršení jsem si je nechal znova napsat a byl klid. Jenže v roce 2015 jsem navíc dostal zánět žaludku a střevo se opět zhoršilo. Hodnotu calprotectinu jsem měl 1800 (horní hranice je 50). Zánět už byl kompletně v celém tlustém střevu. Dostal jsem antibiotika a opět Asacol tablety + čípky. Dva měsíce jsem byl doma a vše bylo zase bez problémů a příznaků. Bral jsem jenom Asacol tablety a takto jsem fungoval až do teď. Navíc bez nějaké diety a šetření se. Letos v červenci jsem ale dostal angínu a antibiotika mi ty střeva asi rozhodily a zánět se opět rozjel. Hodnota calprotectinu 1060. Doktor u kterého jsem se léčil je dlouhodobě na neschopence a já dostal doktorku, která byla na mateřské a opět nastoupila do práce. Ta podle hodnoty calprotectinu okamžitě navrhla hospitalizaci, což jsem odmítnul. Den na to jsem šel na kolonoskopii a po ní už na hospitalizaci trvala, tak jsem teda souhlasil. Zánět stále v celém tlustém střevě. Asacol zrušila, prý by to bylo jako bych jedl lentilky. Nasadila mi Salofalk 4x2 tablety, antibiotika jak na žaludek, tak na střevo + kortikoidy do žíly. V nemocnici jsem si poležel 5 dnů. Po dvou až třech dne bylo vše v normálu. Průjmy skončily. Nyní jsem na neschopence a beru pořád Salofalk + Prednison (začal jsem na 40mg, momentálně 30mg a co týden se bude snižovat až na 5mg). Kortikoidy jsem kvůli nežádoucím účinkům brát nechtěl, ale nakonec jsem do toho šel. Počítal jsem, že to bude jen krátkodobě. Při dnešní návštěvě doktorky jsem s dobrou náladou, že je vše jak má být a s vidinou vysazení Prednisonu po dobrání dostal ránu mezi oči s tím, že bych měl po dobrání Predisonu začít užívat Imuran a to asi napořád. Jinak se mi prý zánět určitě hned vrátí. Přijde mi to dost divné, protože vždycky jsem se z toho dostal bez kortikoidů a najednou chce do mě sypat tolik léků bez toho, abych to zkusil i bez nich. Proto jsem ji řekl, že pro tuto léčbu nejsem moc nakloněn a dohodli jsme se, že se rozhodne dle výsledků stolice, na které jdu za 3 týdny. Začít dlouhodobě užívat tyto léky mi přijde jako jedna z posledních možností a nevidím z ní moc cesty zpět. Ale možná se pletu a proto jsem rád, že jsem našel někoho se stejným problémem a co se týká léků, tak i zkušenějšího:) Momentálně jsem bez teplot, bolestí, stolice 1-2 denně, žádný průjem, krev, hlen...nic. O to víc se mi nechce jít do léčby Imuranem apod. Jenže doktorka pořád zmiňuje tu vysokou hodnotu calprotectinu.
Mám doporučenou šetřící a bezezbytkovou stravu, ale začínám jíst i normální jídla (zdravé) a problém mi to nedělá. Ty dodržuješ nějakou dietu?
Píšeš, že po několika měsíčním trápení a slabé účinnosti léčby si začal brát Imuran. Znamená to, že si bral Prednison a měl si pořád bolesti, teplotu, průjmy, krev ve stolici atd...? Když mi zabraly kortikoidy, tak proč nezůstat u nich a postupně nevysadit a brát jen Salofalk a pak se uvidí, že?
Dá se při braní Imuranu sportovat nebo je člověk pořád unavený? Mám dva malé kluky, takže nechci jen ležet doma.
Jakou si měl nebo máš hodnotu calprotectinu?
Určitě mě napadne ještě spousta dotazů, ale pro dnešek to je asi vše co jsem chtěl naspat a hlavně ze sebe všechno dostat.
Pokud budeš mít chuť odepsat, tak bud rád.
Měj se
Tom

Ahoj Simon.UC mam 3 roky,pankolitidu :( Tiez uzivam Imuran. Zacala som na 150 mg,teraz 75 mg kvoli leukopenii. Okrem toho uzivam momentalne prechodne Prednison 20 mg,ktory sa mi postupne znizuje,az na 0,Pentasu sachety 2-0-2 mg. Aj napriek tejto liecbe,som stale v relapse.Neviem sa zbavit krvi v stolici,hoci ine zdravotne tazkosti,co sa tyka creva,nemam. Tym myslim hnacky,bolesti brucha,krce.Jediny moj problem je bolestive vyprazdnovanie a krv v stolici.Na sigmo chodim ako na klavir,su pritomne vredy. Ale spat k Imuranu,tiez mam pochybnosti,ale zase si uvedomujem,ze na vyber moc nemam,mohla by som skoncit este horsie.Kedze som stale v relapse,pribudla mi aj biolog.liecba Humira,zatial len tretia davka,doktor tvrdi,ze este nemala kedy zabrat.Jedna baba,tiez z UC ma postrasila,ked mi povedala,ze Imuran a biolog.liecba je vrazebna kombinacia,ze jej to povedal doktor vo Viedni. Dala mi kontakt na jedneho chalana,ktory udajne z Imuranu dostal rakovinu,vraj mu to potvrdil lekar. Viem,ze je to v hlave..stale musim na to mysliet. Mam strasne nalady,depresie..Dakujem za odpoved a prajem vsetko dobre.Lucia.

Dobrý den, také mám zkušenost s Imuranem. Bohužel špatnou, po dvou měsících užívání jsem ho musela vysadit, měla jsem velký úbytek leukocytů. Takže patřím k těm několika procentům, kterým lék nevyhovuje. Přeji hezký den.

Ahoj,

díky za tenhle text, mám UC několik měsíců, Salofalk moc nezabírá, Budenofalk zatím taky ne, vypadá to na Imuran. Chtěl jsem se zeptat jak to s tebou vypadá po roce od napsání článku? Nějaký "Život s Imuranem, část druhá" :).

Ahoj. Já děkuji za to že někdo uveřejnil zkušenosti s Imuranem na netu. Mám dermatomyositidu. Imuran mi nasadili po té co mi po metotrexátu prakticky vypadali vlasy. Znova mi narostly a jsou kvalitní. Imuran mi nečiní žádné potíže. Myslím že po roce a půl mi snížili dávku ze 150 mg na 100 mg kvůli nizkym leukocytum. Vázim kolem 50 kilo. Vysazen na 6,5 let kvůli těhotenství.Pred těhotenstvím se musel vysadit minimálně půl roku dopředu, měl by neblahý vliv na plod. Po roce a půl jsem otěhotněla a porodila zdravé dítě. Ted mi byl pro vzplanutí nemoci nasazen znova, může se po letech pry měnit reakce na tento lék. Neměla jsem a zatím nemám s ním žádne obtíže. Unavená jsem s ním i bez nej takže toto nedokážu posoudit. Akorát mi jsou docela rychle ted dolů leukocyty. Tak uvidíme kde se to zastaví.
Rada na závěr. Musíte byt psychicky v pohodě jinak se zhorsuje celý průběh nemoci. Myslenky všechno ovlivnuji. Po několika vážných bojích o život jsem prošla jsem stredně tězkymi depresemi, vyvinula se mi uzkostná porucha. Zvládla jsem nemoc a i psychiku. Jak? Hoďte všechno za hlavu. Nic neřešte, protože stejně nic nevyřešíte. Spatne prognozy nemoci nebo uzivání léku ignoruju a mám pocit že mně se netýkají. Nechci zbytek života prostresovat. Chci si ho užívat. A vy si ho užívejte taky. Je potřeba si uvědomit, že jsme privilegovaní ve srovnání s nekterými zeměmi světa v tom, že tyto léky mame vubec k dispozici. Já bych bez nich zemrela takže nemám co řešit. Jo a alkohol. Já moc nepiju, jsem po alkoholu moc unavena, třeba 5x za rok sklenicku vína. Ale alkoholu se nestitim. Mějte se....