Život s Imuranem, část první

Tento článek popisuje mé zkušenosti s léčbou ulcerozni kolitidy Imuranem (150mg/den) a slouží především jako pomoc pro lidi, kteří s Imuranem začínají a potřebují si o něm něco přečíst v nedoktorské řeči, případně pro jejich přátele, kteří chtějí pochopit, čím si pacienti s tímto práškem prochází. Před zahájením léčby a v prvních měsících jsem zoufale hledal zkušenosti lidí, kterých jsem moc nenašel. Rozhodl jsem se tedy článek sepsat. Nemám rád alternativní medicínu a věřím své lékařce, takže se nemusíte bát zaujatosti ve smyslu "takovou chemii nikdy nebudu brát, použiju bylinky". Hned na začátku upozorňuji, že citlivost na Imuran je značně individuální a nedá se předpovědět. V praxi se zvracení objeví u 3-4% pacientů a ne u 10%.

Úvodem

Začátkem listopadu 2015 mi byla diagnostikovaná ulcerozní kolitida. Po několikaměsíčním trápení a slabé účinnosti lečby jsem v březnu 2016 začal brát Imuran. Beru jej nyní 16 měsíců bez přerušení (článek zveřejněn 07/2017).

Co to vlastně je?

Imuran je imunosupresivum, s pravým názvem Azathioprine. Používá se při léčbě revmatické artritidy, IBD (můj případ) a po transplantacích (převážně ledvin). Poprvé vyroben roku 1957. Bohužel je umístěn na seznamu IARC group 1, tedy se jedná o látku karcinogenní pro člověka.

Před zahájením léčby

Vám bude proveden genetický test, který vyloučí nepřítomnost jistého enzymu, která by vylučovala užívání Imuranu. Pravděpodobnost tohoto jevu je tuším 1/1000, zdroj si nepamatuji. Pamatujte, že účinky Imuranu nastupují v rozmezí cca 3-6 měsíců od zahájení léčby. Některé zdroje uvádí, že se Imuran může plně projevit i za více než 6 měsíců (a myslím že to byl i můj případ).

Karcinogenita a obavy (panická hrůza)

Po přečtení Wikipedie a příbalového letáku pravděpodobně budete vyděšeni k smrti (stejně jako já) a život, který vám zbortila chronická nemoc se zhroutí ještě víc. Ano, Imuran opravdu zvyšuje riziko rakoviny - kůže a několika dalších orgánů, z nichž nejhorší je "Hepatosplenic T-cell lymphoma ". Jednoduše řečeno, s tímto strachem se člověk musí vyrovnat. IBD je nutné udržet v remisi, nebo bude riziko rakoviny střeva daleko vyšší, než největší hrozba Imuranu (rakovina kůže). Pozitivní účinky zde převažují ty negativní. S tímto faktem se budete muset smířit a bude to trvat dlouho. Hodně dlouho. (A pokud tady zvažujete alternativní léčbu (něco jako cukr pod jazyk) a další hovadiny, tak přestaňte a vemte první tabletku Imuranu).

Dávkování a užívání

První měsíc 100mg (jeden ráno a večer), poté 150mg (ráno, poledne a večer) a nakonec dva ráno, jeden večer. V příbalovém letáku je uvedeno, že Imuran se užívá hodinu před a po jídle. Prvních pár měsíců jsem toto doporučení úzkostlivě dodržoval, poté o něco méně. Nakonec jsem vyzkoušel vzít Imuran hned po jídle, při jídle, chvíli po jídle atd. Bez problémů, žádné vedlejší účinky. Jediné co jsem zatím nezkoušel, je vzít Imuran na lačno. Svůj žaludek mám totiž rád.

Imuran nevyžaduje žádnou zvláštní dietu. Jsem abstinent (příčí se mi myšlenka, že bych pil alkohol a měl imunosupresiva v krvi). Dle diskusí na internetu však lidé většinou nepociťují žádné problémy při konzumaci alkoholu.

Vedlejší účinky

Seznam možných vedlejších účinků je velký. Nikdy jsem naštěstí nezaznamenal zvracení, nevolnost, bolest hlavy, kožní projevy a další.

Zažil jsem dva vedlejší účinky - únavu a padání vlasů.

EXTRÉMNÍ únava přišla během prvního měsíce a vydržela cca 6 týdnů. Dva týdny uprostřed byly nejhorší. Dojít ze školy domů (500 metrů) byl téměř nemožný úkol. Chcete jenom spát a spát. Ale ono to postupně přejde...

Padání vlasů - 4. - 7. měsíc lečby. Ztratil jsem dost vlasů a ty zbýle jsou tenčí a ne tak kvalitní. Proti padání není obrana, pouze vysazení. A při volbě "život nebo vlasy" se asi člověk moc rozhodovat nebude.

Imuran a černá/fialová moč

Může pořádně vyděsit. Pokud vstanete ze záchodové mísy a uvidíte černou tekutinu, nepanikařte. Pokud vás nic nebolí, pravděpodobně došlo k nějaké reakci mezi zbytkem Imuranu v moči a čistícím prostředkem, který byl na WC použit. Netuším co se stane, ale tuto reakci způsobuje minimálně jistý druh Sava (a to i po dvou spláchnutích) a reakce je hodně rychlá. O tomto jevu jsem byl schopen dohledat pouze jediný (!) příspěvek a to ve formě vyděšeného dotazu na diskusním fóru. Pokud se cítíte dobře, nepanikařte.

Snížená imunita

Je podobný strašák jako rakovina. Otázka "co když něco chytím" je na denním pořádku. I když jsem od vypuknutí nemoci méně společensky aktivní, stále chodím do školy a nyní opět na různé srazy (cca 4 měsíce). Za 16 měsíců léčby jsem byl 2x nachlazený a měl jednu angínu (virová, dokonce se vyléčila sama). Nachlazení mi připadá silnější v prvních hodinách po propuknutí (únava a strhanost), jinak stejné. Při angíně se ani nedostavila bolest v krku (i když krk vypadal na těžkou bakteriální formu), což dodnes nechápu.

Krátce - nejsem pořád nemocný. Dokonce jsem méněkrát nachlazený, než v době před Imuranem. Ne že by mi to vadilo...

Život s Imuranem

Jaký je život s Imuranem? Když jej člověk tak nějak začne přijímat, bude se žít lépe. Třeba proto, že se každý den neprobudíte s myšlenkou, že umřete na T-cell lymfom. Samotný Imuran mě v životě myslím nijak neomezuje a pravděpodobně nebude ani vás. Jen pro přehled, s čím se můžete setkat:

  • krevní obraz a zvýšený bilirubin - to je vpořádku. Imuran je jistou zátěží pro játra, což je jeden z důvodů, proč se pravidelně dělají krevní testy.
  • únava po roce používání - může a nemusí být Imuranem. Pokud není extrémní, hledejte jinde (třeba nedostatek látek jako železo a hořčík)
  • řízení dopravních prostředků - neovlivněno
  • sex - není žádný problém, Imuran na rozdíl od kortikoidů (Prednison) nic netlumí...
  • soustředění, spánek, žaludek - nic není v nepořádku, vše jako před léčbou
  • únava - viz výše, jinak mi pomáhá zelený čaj (kávu nemůžu)
  • krevní testy - při užívání Imuranu musíte chodit na krevní testy (jednou za dva až čtyři měsíce), kontrola jater, slinivky atp

A co...?

Prozatím je to vše. Doufám že brzy nebude následovat článek o vysazení. Pokud musíte Imuran brát, přeji vám mnoho štěstí a pevné nervy. Chcete se zeptat na nějakou konkrétní věc ohledně průběhu léčby, vedlejších účinků atp? Rád s vámi proberu své zkušenosti. Použijte prosím komentáře pod článkem pro dotazy.

Add new comment

Plain text

  • No HTML tags allowed.
  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Lines and paragraphs break automatically.
By submitting this form, you accept the Mollom privacy policy.